Was ist ME/CFS?
ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue Syndrom und ist eine seit 1969 von der WHO klassifizierte schwere neuro-immunologische chronische Krankheit. Sie geht häufig mit einem hohen Grad körperlicher Behinderung einher. Alle Organsysteme des Körpers können betroffen sein.
Auslöser sind meist Infektionen (wie z.B. Epstein-Barr-, Influenza- oder Covid-19-Virus). Die genauen Pathomechanismen, die zu ME/CFS führen und es aufrechterhalten, sind noch nicht vollständig geklärt, neuere Studien weisen aber auf verschiedene mögliche Faktoren hin:
- Autoimmunität
- Virale Persistenz/ Reaktivierung
- Mitochondriopathie (Störung des Energiestoffwechsels)
- Minderdurchblutung von Gefäßen und Organen
- Neuroinflammation (chronische Entzündung im zentralen Nervensystem)
- Immundysfunktion
- Stoffwechselstörung in Muskelzellen
Symptome
Die Vielfalt an nachgewiesenen Störungen zeigt sich auch in der Symptomvielzahl und -schwere: So leiden Betroffene meist an schwerer Fatigue (krankhafter Erschöpfung) und Symptomen des autonomen Nervensystems (Schwindel, Herzrasen, Blutdruckschwankungen, POTS). Hinzu kommen immunologische Beschwerden wie ein starkes Krankheitsgefühl, schmerzhafte und geschwollene Lymphknoten und/ oder eine erhöhte Infektanfälligkeit. Auch neurokognitive Symptome wie Gedächtnisstörungen, “Brainfog” und Reizempfindlichkeit sind sehr häufig. Nicht zuletzt machen verschiedenste Arten von Schmerzen vielen Betroffenen zu schaffen.
Kernmerkmal von ME/CFS ist jedoch die sogenannte Post-exertionelle Malaise (PEM oder auch PENE). Diese beschreibt die um bis zu 48 h verzögerte, deutliche Verschlimmerung von Symptomen nach physischer, kognitiver oder mentaler Belastung. PEM kann gerade bei schwerer Betroffenen bereits nach kleinsten Anstrengungen wie Zähneputzen oder Duschen, bei Schwerstbetroffenen schon nach Nahrungsaufnahme, einer Drehung im Bett oder einem kurzen Gespräch eintreten und Tage, Wochen oder Monate anhalten und im schlimmsten Fall den Allgemeinzustand dauerhaft verschlechtern.
Leben mit ME/CFS
Die Schwere dieser Erkrankung wird häufig verkannt: Laut einer Studie ist die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten im Durchschnitt niedriger als die von MS-, Schlaganfall- oder Lungenkrebspatient*innen. (Quelle: Hvidberg et al. (2015)) Über 60% der Betroffenen sind arbeitsunfähig, (Quelle: Bateman et al. (2014)) ein Viertel kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen. (Quelle: Carruthers B, van de Sande M (2005) (PDF))
Bisher gibt es trotz der langen Historie und des enormen Leidensdrucks der Betroffenen kein einziges zugelassenes Medikament zur Behandlung von ME/CFS. Und das, obwohl nach einer Hochrechnung der ME/CFS Research Foundation schätzungsweise 650.000 Menschen in Deutschland von ME/CFS betroffen sind. (Quelle: Daniell J et al. (2025) (PDF)) Rechnet man diese Zahlen auf Schleswig-Holstein um, sind circa 23.000 Schleswig-Holsteiner*innen betroffen.
Weitere Informationen
Weitere ausführliche Informationen u.a. über Schweregrade, Diagnosestellung und Behandlungsmöglichkeiten gibt es z.B. auf folgenden Seiten: