Über uns

Wir sind eine kleine Gruppe bestehend aus selbst Betroffenen oder Angehörigen, die sich während der Pandemiejahre aus der Not heraus zusammengefunden haben, um die desolate Versorgungssituation zu verbessern. Denn durch die rasante Verbreitung des Covid-19-Virus haben auch entsprechende Langzeitfolgen über die akuten Krankheitssymptome hinaus - heute bekannt als Post-Covid-Syndrom (PCS) - stark zugenommen.

Zudem hat sich seitdem auch die Zahl an ME/CFS-Erkrankten mindestens verdoppelt. ME/CFS ist eine schwere chronische neuro-immunologische Erkrankung, tritt meist nach Virusinfekten auf und gilt als schwerste Langzeitfolge von Covid-19.

Nicht zuletzt hat auch eine nicht zu übersehende Anzahl von Menschen nach der mRNA-Impfung gegen Covid-19 teils schwere Symptome entwickelt, die häufig denen eines PCS ähneln. Man spricht hierbei vom Post-Vac-Syndrom.

All diese Patientengruppen haben eines gemeinsam: Ihre Krankheitsbilder sind untererforscht aufgrund mangelnder Forschungsfinanzierung, sie werden häufig stigmatisiert, finden kaum Ärzte, die ihnen helfen können und liegen somit praktisch unversorgt in ihren Betten.

Das möchten wir ändern!

PiEr-SH Team
Was wir tun
Impressionen
Politischen Aktivitäten
Presseberichte

PiEr-SH Team

Sandra Bockholt
Barbara von Eltz
Anna-Katharina Krumpas
Olga Öhler
Jakob Angerer
Svenja Thür
Gesa Runkel
Alexa Rothmund

Was wir tun

Aufklärung

Wir leisten Aufklärung, wo wir können. Neben Gestaltung und Verbreitung von Informationsmaterialien veranstalten wir regelmäßig Runde Tische, um Entscheidungsträger aus Politik und Medizin, aber auch Haus- und Fachärzten die Ernsthaftigkeit der Versorgungslage zu verdeutlichen. Wir klären Schulen und öffentliche Stellen über den Umgang mit Betroffenen auf. Wir beteiligen uns an verschiedensten Visualisierungsaktionen wie Plakatkampagnen oder den Aktionen von Initiativen wie LiegendDemo und LightTheNightUp4ME, um auf das Leid der Betroffenen aufmerksam zu machen.

Vernetzung

Wir vernetzen uns mit der Politik in Schleswig-Holstein, führen Gespräche auf allen Ebenen und versuchen, auch an hiesigen Stellen wie dem UKSH, die Forschung voranzutreiben. Wir haben bereits Anfang 2024 eine Petition in den Landtag eingereicht, die wir bis heute in verschiedenen Gremien diskutieren. Wir stehen im ständigen Austausch mit der Ärztekammer Schleswig-Holstein und machen Druck, denn den Betroffenen läuft die Zeit davon.

Impressionen von bisherigen Aktionen

  • Infostand mit Zetteln, Flagge und weiterem Infomaterial vor einem kleinen Hafen, drumherum interessierte Menschen
    Infostand zur LiegendDemo 2025 in Husum
  • Lebensgroße Puppe auf einer Decke arrangiert umgeben von medizinischen Hilfsmitteln wie Infusionsschläuchen und Ernährungsspritze. Eine Bettdecke bedeckt die Füße der Puppe. Darauf liegt ein Zettel mit der Aufschrift: 24/7 ans Bett gefesselt – unfähig, ir
    Visualisierungsaktion zur Kieler Woche 2025
  • Stand mit Pavillon und Tisch, auf dem diverse Flyer und Info-Materialien ausliegen, darauf auch eine Puppe mit Atemmaske, drumherum Luftballons, Aufsteller und Fotos
    Infostand beim „Breeding Festival“ 2025 in Flensburg
  • sitzendes Publikum von hinten fotografiert, im Hintergrund zwei Redner an Steh-Tischen mit Beamer-Präsentation
    3. Runder Tisch: Fortbildungsveranstaltung in Kiel

Politische Aktivitäten

Zeitstrahl mit Aktivitäten von August 2023 bis Mai 2024
Zeitstrahl mit Aktivitäten von Juni 2024 bis Dezember 2024
Zeitstrahl mit Aktivitäten von Januar 2025 bis September 2025

Presseberichte

Eine Auswahl verschiedener Presseberichte über unsere Arbeit und Reportagen über die Situation von Betroffenen, an denen wir mitgewirkt haben, findest Du hier. (Vor unserer Vereinsgründung 2025 waren wir als Patienteninitiative “NichtGenesen SH” aktiv.)

  • “Long Covid: Anna Krumpas wartet im Dunkeln auf Hilfe”, shz.de, 17.02.2024 (Paywall)
  • “Long-Covid: Patienteninitiative in Schleswig-Holstein will Versorgungslage verbessern”, SAT1 Regional, 19.02.2024
  • “ME/CFS: Kurzfilm über das Leid einer Schwerbetroffenen”, Abendblatt TV, 08.05.2024
  • “Kein Arzt glaubt einem!: Anna (41) kämpft alleine gegen Totalausfall ihres Körpers”, RTL.de, 22.05.2024
  • “650 Fotos am Strand: Kreativer Protest in Travemünde geplant”, Hamburger Abendblatt, 05.06.2024 (Paywall)
  • “Die vergessenen Patienten: Stiller Protest am Rande der Gesundheitsministerkonferenz”, shz.de, 12.06.2024
  • “Post Vac: “Die schlimmen Schicksale sieht fast niemand””, Abendblatt TV, 04.07.2024
  • “Post-Covid: Betroffene kritisieren mangelhafte Versorgung in SH”, kn-online.de, 15.01.2025 (Paywall)
  • “Long Covid und ME/CFS: Anhörung im Kieler Landtag”, ndr.de, 16.01.2025
  • “Post-Covid und ME/CFS: Betroffene kritisieren medizinische Versorgung in SH”, shz.de, 16.01.2025 (Paywall)
  • “Albtraum ME/CFS! Anne (38) lebt in völliger Dunkelheit”, RTL.de,  04.05.2025
  • “Ausgeknockt von einer rätselhaften Krankheit: Wenn das Leben plötzlich nur noch im Liegen stattfindet”, shz.de, 09.05.2025
  • “Neurologische Erkrankung ME/CFS: Betroffene fordern mehr Hilfe”, ndr.de, 10.05.2025
  • “Unendlich erschöpft: Betroffene fordern bei Demo in Husum mehr Unterstützung und Hilfe”, shz.de, 11.05.2025
  • “Wenn chronische Erschöpfung das Leben bestimmt: ME/CFS bei Kindern”, stern TV, 11.06.2025
  • “Im Einsatz für eine bessere ärztliche Versorgung: PiEr e.V.”, ndr.de, 19.06.2025
  • “PiEr Schleswig-Holstein e.V. kämpft für mehr Sichtbarkeit”, shz.de, 03.07.2025
  • "Wenn nur der Suizid als Ausweg erscheint", taz.de, 27.11.2025
  • "Post-Covid und Suizid: Eine Zahl, die alarmieren sollte", taz.de, 27.11.2025